Acceder y poder sostener en el tiempo un determinado tratamiento, se traduce indudablemente en calidad de vida para aquellos que transitan alguna enfermedad. Las erogaciones que demandan, son muchas veces una de las mayores complicaciones para los grupos familiares. En este contexto de situación se encuentran los pacientes electrodependientes, quienes por estos días aguardan ansiosos la promulgación y reglamentación de la reciente ley provincial aprobada: les garantiza “la provisión de energía eléctrica de forma gratuita, sin topes, constante, ininterrumpida y estable, cuando sean éstos titulares del servicio o cuando lo sea uno de los miembros de su grupo familiar conviviente”. El beneficio consiste en el reconocimiento de la totalidad de la facturación del servicio público de provisión de energía eléctrica, como así también la eximición del pago de los derechos de conexión.

Este importante avance en términos de legislación, que viene a aportar una solución a muchos enfermos, tuvo su origen en General Racedo, en la motivación de un grupo de estudiantes que participaron del Senado Juvenil 2019. En diálogo con FM Estación Plus Crespo, la docente Mariela Quind, quien estuvo coordinando el grupo de alumnos participantes y creadores de lo que se convirtió en anteproyecto, contó: "Felices por estos días, porque hemos podido ver plasmado el trabajo de nuestros chicos en la sanción de esta ley. Fue una temática abordada por el grupo que en el 2019 estaba cursando el 3er. año, es decir, que tenían entre 14 y 15 años. Siempre a instancias del Senado Juvenil, se trabaja sensibilizando y apuntando a problemáticas que sean del ámbito local y que puedan ser de interés provincial. En este caso, en Racedo vive Milagros Martínez, una niña que todos conocimos se historia de vida, de constante lucha. En estos momentos tiene 12 años y es paciente electrodependiente, porque padece fibrosis pulmonar. Está conectada a una bomba de oxígeno o condensador de oxígeno que tiene en su casa. Y de nacimiento presenta atresia de esófago, lo que torna un poco más complejo su cuadro. Cuando hicimos un relevamiento de las cuestiones que podíamos tratar para presentar, esta fue la que sintieron más cercana y la que más les interesó".

Desesperado pedido por Mili, la niña de Racedo que fue sometida a 42 cirugías

La educadora resaltó que los alumnos asimilaron mucho "la lucha de Mili y de sus padres, que hacen mucho esfuerzo, la acompañan y contienen. Ella anda en bicicleta, baile folclore, concurre a la escuela -ya en este ciclo lectivo en 1er. año-, de manera que es un contacto muy cercano a todos".

"El trabajo que hicieron los chicos fue arduo", aseguró quien guió a los adolescentes en este proceso y en cuanto a algunas etapas desandadas, Quind indicó: "Se entrevistaron con Mili y su mamá, para conocer en profundidad cuál era su situación, su necesidad, la demanda a la cual lo que elaboraran debía responder. En la investigación también se entrevistaron con la senadora Sigrid Kunath, que había promovido la ley en el Senado Nacional y de ello surgió la inquietud de por qué Entre Ríos no había adherido, pese que había habido sendos intentos sin que llegue a concretarse. Se contactaron con Julián Maneiro, quien en el tiempo de vacaciones de invierno se reunió igualmente con ellos, y los orientó a que no vayan por la adhesión, ya que la misma no se correspondía con la realidad entrerriana. Él los impulso a elaborar un proyecto específicamente para nuestra provincia, considerando que tenemos 28 cooperativas eléctricas además de la distribuidora provincial, entre otras particularidades. Fue un desafío grande a partir de entonces, para lo cual reunimos qué contexto presentaban las leyes de otras provincias, que tipo de medidas iban a ser factibles de aplicar acá; y finalmente, con la actual senadora Claudia Gieco, que fue quien el martes pasado estuvo a cargo de la presentación de la ley en la Cámara. Fue investigar, conocer y trabajar en la redacción".

"Milagros estuvo muy activa e involucrada en estas etapas", aseguró la docente y precisó: "Ella es quien nos iba dando las pautas -en base a su propia experiencia de vida- de qué aspectos había que considerar. Como ser, que por las noches necesita un condensador de oxígeno, que tiene un consumo eléctrico similar a lo que insumen dos grandes freezer. La Provincia contaba con una Tarifa Social, que también la aplica La Agrícola Regional en su servicio eléctrico en Racedo, cubriéndole entre 200 y 400 kilowatts, pero ello nomás implicaba un consumo de 500 kilowatts. Digamos que si bien se le restaba, el importe siempre era importante. Milagros necesita un ambiente cálido en invierno y verano, con lo cual -tal como le sucede a muchos en su misma condición-, a la familia se le tornaba imposible afrontar las facturas en tiempo y forma. Siempre la predisposición de LAR hacía que no tuviera corte de servicio por falta de pago, pero sí estas deudas seguían sumándose en la deuda de esta familia, con todo lo que ella implica. Ahora tendrán un cese en este gasto, conservando el derecho de tener un servicio estable".

Quind recordó que aún resta la "promulgación y reglamentación", sobre lo cual agregó: "Desde el Senado Juvenil siempre se hace hincapié durante el asesoramiento, que estos son cuestiones muy importantes. Es un desafío que esperamos con mucha expectativa, porque es el quién, cuándo y cómo lo va a hacer, para que sea una realidad. Pero sabemos que esta normativa tiene avanzado este aspecto y estimamos que pronto las personas electrodependientes podrán estar gozando de este beneficio, que es ahora un derecho".

En líneas generales, la ley provincial sancionada conserva y se basa en el trabajo de los adolescentes de General Racedo. "La diputada electa Carina Ramos, en una oportunidad hizo pasar a los chicos al despacho del vicegobernador, los escuchó y tomó el proyecto. Ella actualmente está en la comisión de Legislación General y en la de Salud. Después, en abril los diputados Diego Lara, Gustavo Zavallo y Juan Navarro, promovieron el proyecto, con algunas modificaciones", detalló la educadora.

Lo que comenzó siendo una actividad en el contexto del ámbito educativo, derivó en una experiencia que se refleja en el entorno más cercano, con un trascendente impacto en la sociedad. "Muchas veces buscar esas problemáticas y las ideas de posibles soluciones a esas cuestiones que los chicos tienen en su contexto directo, nos permite promover acciones y qué satisfacción hoy poder ver que se convirtió en una ley a nivel provincial. No es sólo un aprendizaje de cómo funciona un determinado Poder del Estado, sino poder tener una actitud concreta en beneficio de un sector de la población que lo necesitaba y en particular de nuestra querida Mili", destacó Mariela Quind, quien desde su rol impulsó el compromiso ciudadano de los adolescentes, canalizado a través de la política, esa herramienta que muchas veces goza de mala fama, pero que incide en la vida cotidiana y es capaz de transformar la realidad de cada persona.

Adolescentes partícipes del proyecto

Denotando orgullo por el trabajo desarrollado por sus alumnos, la docente felicitó a cada uno de ellos e instó a que continúen con su espíritu contributivo hacia la comunidad. Ellos son: Manuel del Castillo, Wanda Borgeat, Ticiana Erhardt, Valentina Verdún, Eliana Riffel, Karen Viola, Matías Pérez, Yael Schamne. Senadores Juveniles: Mariángeles Díaz Fernández y Melany Stieben. Suplente: Ignacio Fernández.