Autoridades y equipos técnicos de Salud y de diferentes áreas y reparticiones involucradas en la reglamentación de la ley provincial Nº 11.032, conocida como Ley Felipe, se reunieron con el papá de Felipe e impulsor de la norma, Danilo Bertoni.

En la oportunidad se compartieron los avances que ha dado la provincia en el proceso de reglamentación y la instancia fue propicia, por parte del equipo técnico que viene trabajando en la reglamentación de esta ley, para conocer la historia de Felipe y experiencias vividas por Danilo con el objeto de poder realizar una reglamentación que sea aplicable y sostenida en el tiempo.

El encuentro estuvo presidido por la directora de Prestaciones del Ministerio de Salud, Karina Muñoz; quien refirió que el Ministerio de Salud de la provincia toma conocimiento de esta Ley a mediados de febrero de 2023, atento a que no se lo había convocado para participar en su creación. Desde entonces, a pedido de la ministra de Salud, Sonia Velázquez, comenzó a conformarse el equipo técnico para interactuar con las áreas de otros ministerios para establecer dentro de la reglamentación, un ordenamiento y coordinación de los recursos que ya se vienen otorgando desde el estado provincial, con el fin de facilitarles la accesibilidad a la contención y respuestas a las familias de aquellos pacientes menores de 18 años que se encuentren bajo tratamiento oncológico.

Optimizar los procesos

Muñoz, quien destacó la sanción de la normativa, también habló de las metas que se persiguen a corto plazo: “Es una oportunidad que tenemos, como Estado, de optimizar los procesos para llegar más a tiempo con las respuestas”.

La funcionaria indicó que, en este trabajo de reglamentación, se articula con las áreas involucradas de otros ministerios (Salud, Desarrollo Social, Trabajo, Transporte, Recursos Humanos, subsidios de Gobernación, entre otras). En esa línea, precisó que el borrador “se compartió a los diferentes organismos y está en proceso de revisión por los equipos técnicos de cada área”.

Se resaltó durante el encuentro, que el Ministerio de Salud de la provincia viene trabajando junto con los médicos oncopediátricos del hospital Materno Infantil San Roque, que a su vez son parte del Instituto Provincial del Cáncer (IPC), en la adhesión a la Ley Nacional de Oncopediatría, la cual comparte puntos con la Ley Felipe y busca garantizar el acceso gratuito, adecuado y oportuno de la cobertura de salud, en todas las fases de las enfermedades oncológicas.

Sobre Cuidados Paliativos

Tras el encuentro, la especialista en pediatría, magister en Cuidados Paliativos, jefa del servicio de Cuidados Paliativos del hospital San Roque y referente del IPC en el área, Fernanda Peserico, expresó: “El balance es muy bueno. Para mí es muy positivo que haya una ley que pueda ayudar a estos padres que se unen en el dolor y que todos, en equipo, podamos trabajar para el bienestar de estas familias que están atravesando una enfermedad como el cáncer que amenaza la vida. Venimos trabajando en forma interdisciplinaria desde distintas áreas como social, área médica, todo para tratar de analizar cada uno de los artículos de la ley”.

Peserico explicó que, particularmente en lo que compete a su especialización, se planteó que donde la ley habla de la interdisciplina, se puedan incorporar los Cuidados Paliativos, ya que están formados por equipos interdisciplinarios y capacitados en el abordaje del niño con cáncer.

“Sería bueno que también los contemplen las obras sociales, la parte pública, y tratar de atender a los pacientes a partir del diagnóstico”, indicó y agregó que los cuidados paliativos no se tienen que abordar sólo al final de la vida, sino que son importantes en todas las instancias.

“Lo mejor sería comenzar a partir del momento del diagnóstico, donde un papá recibe esa mala noticia de que su hijo tiene cáncer; porque ahí es donde quebranta el aparato psíquico de cada mamá, papá, familia, cuidador, y esto hace que los cuidados paliativos puedan ser abordados desde los aspectos bio-psico-social y espiritual a partir de ese diagnóstico”. Y completó: “Es muy importante trabajar en esto, vamos a seguir todos en conjunto, pensando en ir para adelante y en seguir humanizando la medicina”.

“El cáncer no avisa”

Así definió Danilo Bertoni a una enfermedad de las más crueles que puede enfrentar una familia y cuya magnitud es aún mayor si el que la contrae es un niño. Como impulsor de la norma valoró haber llegado a esta instancia y dijo que cuando la Ley esté reglamentada “vamos a tener ese abrazo del Estado que tanto esperamos los entrerrianos”.

“El cáncer despierta de un día para otro, no avisa, no distingue ideologías políticas ni clases sociales y queremos ese abrazo apretadito y que es a través de la reglamentación. No tenemos dudas que Entre Ríos es más justa y equitativa desde el 16 de noviembre”, reflexionó Bertoni.

El referente indicó que los miles de entrerrianos que adhirieron a esta iniciativa con su firma no bajarán los brazos hasta que se reglamente la ley, “y ojalá sea pronto porque se necesita, porque hay muchos casos de cáncer en la provincia”, expresó.

Por último, Bertoni dedicó unas palabras de agradecimiento a las autoridades que han recibido y acompañado la propuesta: “El Poder Ejecutivo nos ha escuchado siempre, nuestra vicegobernadora nos recibió como mamá y como papá y lo mismo los legisladores. También desde el amor se puede construir y nuestro hijo Felipe, desde el cielo, nos demostró que el oficialismo y la oposición pueden construir de la mano”.