El deceso lo anunció el abogado que representa a la familia en Tribunales, Ramiro Pereira, y se constituyó en el peor final para una batalla que se había iniciado en la Justicia en agosto de 2017. Tiziano Cáceres pedecía de Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, y según le habían dicho los médicos a su familia, el modo de mejorar su calidad de vida era mediante la utilización de un medicamento costosísimo.

La atrofia muscular espinal tipo 1 o enfermedad de Werdining Hoffman constituye el tipo más severo de la atrofia muscular espinal pues es una enfermedad neuromuscular grave, genética autosómica recesiva, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético, lo cual compromete la salud y la vida misma de la persona afectada. Es una enfermedad para la cual no se dispone de una cura.

El reclamo judicial apuntó a lograr que el Iosper brinde “cobertura integral al 100% de la medicación Nusinersen (Spinraza) 12 mg/5ml por cuatro aplicaciones,  que fuera prescripto por su médica, neuróloga infantil Lilia Edith Mesa, a los fines de tratar el padecimiento del niño consistente en atrofia muscula espinal tipo 1”. Se trata de una medicación que tiene un  costo del orden de los $12 millones.

Un fallo en primera instancia resultó adverso, pero luego la Sala Penal y de Procedimientos Constitucionales acabó dándole la razón a los papás de Tiziano y condenó al Iosper a brindar esa medicación. Pero antes de que se efectivizara el fallo, la obra social y la Fiscalía de Estado promovieron un recurso extraordinario, y llegaron hasta la Corte.

Ese incidente no se ha resuelto todavía, y en medio ocurrió el fallecimiento del niño.

“Siento la rabia por una batalla que me había prometido ganar, porque era justa, y porque era un regalo del universo pelear por algo demasiado básico”, dijo el abogado Ramiro Pereira, en diálogo con Entre Ríos Ahora.

La batalla

El STJ hizo lugar a la demanda que había iniciado la familia del niño Tiziano Cáceres,  y ordenó al Iosper cubrir el costo de la medicación solicitada, aprobada en Estados Unidos en 2016, y de momento sin regulación en el país.

El reclamo judicial apuntó a que la obra social  brinde “cobertura integral al 100% de la medicación Nusinersen (Spinraza) 12 mg/5ml por cuatro aplicaciones,  que fuera prescripto por su médica, neuróloga infantil Lilia Edith Mesa, a los fines de tratar el padecimiento del niño consistente en atrofia muscula espinal tipo 1”.

La causa “Cáceres Jose Martín en nombre y representación de su hijo menor Tiziano Agustín Cáceres c/Iosper y otros. Acción de Amparo” generó una disputa entre la familia del menor y la obra social provincial, en la que intervino además el fiscal adjunto de la Fiscalía de Estado, Sebastián Trinadori, que planteó el recurso extraordinario federal y reprochó el camino judicial.

“La sentencia dictada por la Sala de Procedimientos Constitucionales y Penal, en voto de la mayoría, configura claramente un supuesto de sentencia arbitraria, por cuanto bajo la apariencia formal de un fallo con fundamento normativo, se observa la absoluta carencia de correlato entre las normas que se invocan y el caso concreto, como asimismo la invasión evidente de la esfera de atribuciones del Poder Judicial sobre las concedidas constitucionalmente al Poder Administrador, constituyendo una cuestión federal suficiente, para abrir la competencia de V.E. la Corte Suprema de Justicia de la Nación mediante la sustanciación del presente Recurso Extraordinario Federal, y restituir el orden constitucional alterado”, señala Trinadori.

En primera instancia, la acción judicial había sido rechazada.

A mediados de septiembre, la vocal de la Cámara Civil y Comercial, Gabriela Teresita Mastaglia, rechazó el amparo presentado, pero a la vez formuló un severo llamado de atención al Estado, en estos términos: “Observar que el Estado provincial debe implementar un procedimiento adecuado para preservar los derechos del niño a los fines de establecer los riesgos y beneficios de la aplicación del medicamento prescripto y, en su caso, de ser beneficioso para él tal fármaco adoptar las medidas que estime pertinente para garantizar el acceso a dicho medicamento,  salvo en caso de que se exceda el máximo de los recursos disponibles para asistencia sanitaria de la población, lo que debería justificarse”.

No conforme con esa decisión, el abogado de  Tiziano Cáceres, Ramiro Pereira fue en apelación a la Sala Penal del STJ  que, antes de fallar, pidió un informe.

El viernes 6 de octubre, el vocal Daniel Omar Carubia dictó una resolución. “Atento a lo solicitado por el Dr. Miguel Ángel Giorgio a fs. 243,  extráiganse los autos de despacho y ofíciese al Hospital de Niños San Roque de esta ciudad, a fin de que en el término de 24 horas de notificado, por intermedio de su Servicio de Genética y/o Neurología, se expida sobre los efectos terapéuticos comprobados del medicamento “NUSINERSEN (SPINRAZA)” y cuáles son los estudios científicos que los avalan, aportando datos estadísticos describiendo los efectos secundarios adversos ciertos y potenciales en la salud de las personas que lo reciban”.

Al resolver hacer lugar al amparo de la familia Cáceres, el vocal Giorgio tuvo en cuenta el informe “elaborado por la Médica Especialista en Genética Médica Andrea P. Chirino Missian al contestar el requerimiento de esta Sala resulta verdaderamente contundente. Ello es así pues se ha ilustrado suficientemente acerca de la enfermedad que afecta a Tiziano y de la droga que su médica sugiere le sea suministrada, no dejando duda alguna en su escueto pero categórico dictamen de los resultados esperables de la medicación SPINRAZA: “mejora las funciones motoras, falleciendo también en menor porcentaje”, lo que aclara definitivamente la problemática planteada.”

“En este caso, el afiliado reclamante es un niño discapacitado -merecedor de la más amplia tutela- cuyo estado de salud es verificablemente crítico y sobre el que las esperanzas de mejoramiento en su calidad de vida -o aún más, en las expectativas mismas de vida- justifican el accionar de los padres y la puesta en funcionamiento del andamiaje de la Obra Social y del Estado Provincial”, señaló el vocal.

De ese modo, la Sala Penal, con los votos de Giorgio y Carubia, y el disenso de Claudia Mizawak, hizo lugar a la acción de amparo, y ordenó al Iosper “y, subsidiariamente, al Estado Provincial demandado, que otorguen, en un plazo razonable, al niño Tiziano Agustín Cáceres, D.N.I Nº 53.004.449, la cobertura integral al cien por ciento (100%) de la medicación NUSINERSEN (SPINRAZA) 12mg./5ml. por cuatro (4) aplicaciones con la obligación de llevar adelante una auditoría o seguimiento de todo el proceso necesario que conduzca al suministro real y efectivo del medicamento requerido”.

Claro que no hay sentencia firme: hay un recurso extraordinario que debe resolver la Corte.
Así, el caso llegó a la Suprema Corte de Justicia de la Nación.

El medicamento pedido por la familia Cáceres, según Iosper, fue autorizado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) solo con fines de “uso compasivo”, y señaló que el suministro de ese fármaco en un menor afiliado, que padece Atrofia Muscular Espinal Infantil Tipo 1 (AME T1) podría -según los informes que obran sobre el medicamento-, poner en riesgo su vida, a causa de sus potenciales efectos secundarios.

En el caso de Tiziano, señaló Iosper,  en septiembre de 2014, en una acción inédita en el país, la obra social solicitó a la Justicia una medida cautelar urgente para garantizar el derecho a la salud del pequeño, que entonces tenía 19 meses, al requerirle que dispusiera que el prestador asignado brinde los cuidados asistenciales al afiliado. Se trató de una medida inusual en la Argentina, en momentos en que existe preocupación en todos los ámbitos por la judicialización que los afiliados hacen de la salud. En ese caso, Iosper decidió ir a la Justicia para solicitar, mediante una medida cautelar urgente, la protección del menor, que padece Atrofia Muscular Espinal Infantil tipo 1.

 "Sin embargo, a pesar que Iosper buscó, desde que se presentó el caso, aportar soluciones a la familia del menor, en 2017, el padre del niño presentó una acción de amparo contra el organismo, y en subsidio contra el Superior Gobierno de la Provincia de Entre Ríos, para que se ordene a la obra social que brinde a TC (Tiziano Càceres) la cobertura integral al 100 % de la medicación Nusinersen (Spinraza) 12 ms./5 ml. por cuatro aplicaciones, prescripto por su médica, la Neuróloga Infantil Lilia Edith Mesa, para tratar el padecimiento del afiliado, quien padece la patología AME tipo 1”, detalló Iosper.

Al informe de la Auditoría Médica que presentó Iosper en la Justicia, se sumó la opinión del Defensor General de la Provincia, Maximiliano Francisco Benítez, quien señaló, entre otros aspectos, que “no está acreditado qué consecuencias tendrá en la salud del paciente (el medicamento Nusinersen -Spinraza-). Por la misma razón, el recurrente no ha podido acreditar la verosimilitud del beneficio que le brindaría el fármaco a TC, solamente refiere a una posibilidad, probabilidad, lo que evidentemente no es proporcional al esfuerzo que significaría para la Obra Social y para el sistema de salud el proveerlo …”. Así, Benítez pidió que se confirme el fallo que rechazó el amparo promovido por el padre del menor.

También, el Fiscal de Estado de la Provincia, Julio Rodríguez Signes, acompañó como documental la respuesta a la Nota 1227 3 FE al Hospital San Roque, donde consta, conforme lo que él mismo dijo en su escrito, “que no existe en dicho nosocomio experiencia con el uso de la medicación Spinraza, sugiriendo una interconsulta al Hospital Garrahan que, según una Solicitada de Familias AME Argentina, les consta que es el mismo nosocomio quien supuestamente prohibió al equipo de enfermedades neuromusculares prescribir la medicación Spinraza, en base a un informe de su Directorio, elevado al ministerio de Salud, que dice que los resultados de la medicación no son concluyentes, indicó Iosper.

Toda esa discusión, claro, ahora se convirtió en abstracto: este sábado por la noche murió Tiziano Cáceres.