Esta semana, la Cámara de Diputados convirtió en Ley -por unanimidad- el proyecto que apunta a garantizar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido.

Tras la votación que arrojó 210 votos positivos, hubo expresiones de emoción y alegría por parte de los representantes de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) ubicado en uno de los palcos del recinto.

La iniciativa, que había recibido media sanción del Senado en diciembre de 2021, fomenta la atención oportuna y estimulación temprana del recién nacido con diagnóstico de Síndrome de Down para mejorar su calidad de vida y asegurar su plena inclusión, evitando la manifestaciones de discriminación.

En este sentido, se apunta a la capacitación continua a profesionales de la salud y la elaboración y difusión de un protocolo respecto de la comunicación y la información que debe proveerse a los padres.

La presidenta de la Comisión de Acción Social y Salud Pública, Mónica Fein (Partido Socialista), defendió el proyecto y dijo que tiene como propósito "humanizar aún más el sistema de salud, buscando la herramienta donde el diagnóstico y los pronósticos puedan generar en el vínculo médico-paciente una relación diferente".

El diputado Julio Cobos (UCR), autor junto al senador Mario Fiad del proyecto sobre el que se basó la ley, explicó que "el proyecto es simple pero necesario: se trata de humanizar los servicios de salud y en particular el diagnóstico".

"Y esto hay que hacerlo a partir de un marco que garantice una adecuada comunicación e información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y apoyo para las personas con Síndrome de Down", agregó el mendocino, que era senador cuando impulsó la iniciativa.

Por su parte, la diputada Lidia Ascárate (UCR) consideró que "el momento del diagnóstico, por la calidad de la información y el nivel de acompañamiento que se brinde, se vuelve crucial para el futuro del bebé".

"Resulta imprescindible que la acción del profesional de la salud sea en un marco protocolizado debido a la sensibilidad del contexto", enfatizó, y agregó que "un debido acompañamiento terapéutico resulta fundamental para que los padres estén preparados y tengan a disposición todas las herramientas necesarias para enfrentar esta realidad", replicó Cadena3.

Los puntos principales de la ley son:

-Promover a los progenitores información completa, precisa y actualizada en base al modelo social de discapacidad y sensibilidad por parte de los equipos de salud.

-Promover la atención oportunidad y la estimulación temprana del recién nacido con diagnóstico de Síndrome de Down u otra condición para asegurad su calidad de vida y oportunidades.

-Contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad evitando la difusión de estereotipos

Cómo se aplicará

Se promoverá la capacitación continua de los profesionales de la salud, y se elaborará un protocolo respecto a la comunicación e información que debe proveerse a las familias durante la gestación o en la llegada del recién nacido.

La comunicación deberá realizarse en un ámbito de intimidad y de forma presencial o por una plataforma tecnológica que haga posible sostener una comunicación interpersonal de calidad y garantice la privacidad, con la disponibilidad de tiempo necesaria para evacuar dudas o consultas.

La misma debe ser clara, empática, actualizada y neutral bajo una perspectiva en derechos humanos.

Al momento del diagnóstico también deberá proveerse de información vinculada a la condición, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos, asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y de sus familias.