Estación Plus Crespo
Sarita es hija de Etel Gillig y de Ezequiel Carlson, conocido en la ciudad por su labor como conductor radial, locutor y animador en distintos eventos. En diálogo con Estación Plus Crespo, su mamá repasó el largo camino que la familia recorre desde que la niña fue diagnosticada con retinoblastoma bilateral, un tipo de cáncer que afecta las retinas y que aparece en los primeros años de vida.
“Cuando tenía ocho meses fue diagnosticada con retinoblastoma bilateral. En ese momento nos derivaron a Buenos Aires. Era finales del 2020 y estábamos en plena pandemia”, recordó Gillig.
Tras el diagnóstico, Sarita comenzó su tratamiento en Buenos Aires bajo la supervisión de la doctora Adriana Fandiño, especialista en oftalmología infantil que en ese momento era jefa del área en el Hospital Garrahan y que también atiende en el Hospital Austral.
Debido a las dificultades que atravesaba el sistema de salud en plena pandemia, la familia decidió realizar el tratamiento por vía privada, lo que permitió acelerar tiempos médicos.
“Gracias a nuestra obra social tuvimos la posibilidad de atenderla de manera privada. Así comenzó esta lucha”, relató la mamá.
La niña recibió entonces siete sesiones de quimioterapia intraarterial superselectiva, un tratamiento especializado que permite administrar la medicación directamente en el área afectada.
“Es una quimioterapia distinta a la sistémica que comúnmente se conoce. La droga va directamente al lugar donde está el tumor y no circula por todo el cuerpo. Por eso la recuperación suele ser más llevadera”, explicó.
Desde aquel momento, la vida de la familia quedó marcada por los viajes permanentes a Buenos Aires. Durante los primeros dos años debían trasladarse dos o tres veces por mes para controles, estudios o procedimientos.
“Fueron años de muchísimos viajes. Durante los primeros tiempos íbamos dos o tres veces por mes. Después, cuando terminó el primer ciclo de quimioterapia y todo estaba controlado, los controles se hicieron mensuales y luego cada mes y medio”, detalló Gillig a Estación Plus Crespo.
Con el paso del tiempo, los estudios seguían arrojando resultados positivos, lo que permitió espaciar cada vez más las consultas médicas.
“El año pasado ya estábamos en una etapa donde pensábamos que nos estábamos despidiendo de la enfermedad. No significaba que iba a recibir el alta, pero cuando pasa mucho tiempo sin reactivación en este tipo de cáncer infantil, se considera que uno está cada vez más cerca del final del proceso”, explicó.
Sin embargo, en noviembre del año pasado, durante uno de los controles programados, una resonancia detectó la reaparición de tumores.
“Fue un baldazo de agua fría para nosotros. Pensábamos que estábamos cada vez más cerca del alta y de repente nos encontramos con que la enfermedad había vuelto”, expresó.
La situación resultó inesperada incluso para los especialistas, ya que la recaída se produjo cuando Sarita tenía cinco años y habían pasado tres años desde la última quimioterapia.
Según explicó Gillig, la propia doctora Fandiño consideró el caso como excepcional.
“Ella nos dijo que nunca había visto una recaída de este tipo en un paciente de cinco años, después de tanto tiempo sin actividad de la enfermedad”, contó.
Ante este escenario, la especialista consultó con colegas del exterior para definir el tratamiento a seguir. Entre ellos participó el doctor Guillermo Chantada, oncólogo pediátrico argentino radicado en España y reconocido a nivel internacional.
Finalmente se resolvió iniciar un nuevo ciclo de quimioterapia.
El plan médico consistió en cuatro sesiones de quimioterapia intraarterial, que comenzaron hace algunos meses y finalizaron esta semana.
La última sesión se realizó el martes 3 de marzo y, tras completar el tratamiento programado, la familia regresó a Crespo el jueves al mediodía.
A lo largo de estos meses, los viajes volvieron a convertirse en una constante.
“Estuvimos viajando cada semana o cada veinte días. El verano prácticamente se nos pasó entre viajes y tratamientos”, relató Gillig.
No obstante, destacó que Sarita pudo regresar siempre a su casa luego de cada procedimiento.
“Dentro de todo, tuvimos la bendición de que ella nunca necesitó quedar internada. Siempre pudo volver a su casa”, señaló.
Al llegar a Crespo, la familia se encontró con una escena que no esperaba. Una gran cantidad de personas aguardaba para recibirlos con globos, carteles y aplausos.
“La emoción nos ganó. No lo esperábamos realmente. Fue como descargar todas las tensiones juntas después de todo lo que vivimos”, relató.
La caravana recorrió el centro de la ciudad y finalizó en el pórtico de ingreso, donde aguardaban compañeros de Sarita de primer grado de la escuela El Redentor, junto a familiares, amigos y vecinos.
“Ver a sus compañeritos con globos fue algo hermoso. Nos sentimos muy queridos y muy contenidos”, expresó la mamá a Estación Plus Crespo.
Gillig también destacó el acompañamiento que la familia recibió durante todos estos años por parte de la comunidad, incluyendo grupos de oración de distintas iglesias y religiones.
“Nosotros somos creyentes y creemos que Dios ha estado cuidándonos en todo este proceso, abriéndonos puertas y ayudándonos a llegar a las personas indicadas para el tratamiento”, afirmó.
Aunque el ciclo de quimioterapia programado concluyó, el proceso médico aún no terminó. En los próximos días Sarita deberá regresar a Buenos Aires para nuevos estudios.
El lunes 9 de marzo la niña tiene turno con su oncóloga y el martes se realizará una resonancia.
“Ese estudio va a ser decisivo. Como dice el papá, va a ser una definición por penales”, comentó Gillig.
El informe permitirá determinar si las quimioterapias lograron reducir los tumores o al menos detener su crecimiento.
“Los médicos dicen que si se achicaron o incluso si se mantienen igual, eso ya sería una buena noticia”, explicó.
Uno de los factores que influyó en la decisión médica de intentar nuevamente con quimioterapia fue que Sarita mantiene visión en el ojo afectado.
En algunos casos de retinoblastoma, cuando los tumores comprometen el nervio óptico, la única alternativa para proteger la vida del paciente es la enucleación ocular, es decir, la extirpación completa del ojo.
“Los tumores estaban rozando el nervio óptico, pero no lo tocaron. Por eso los médicos se animaron a intentar con quimioterapia”, explicó la madre.
Además, Sarita conserva un buen campo visual, algo que no siempre ocurre en estos casos.
“Ella ve con ese ojo. Su campo visual está despejado y eso también fue fundamental para intentar conservarlo”, añadió.
“Su papá siempre le decía que es una campeona como Messi y ayer dijo que ella se siente como una mini Messi”, relató su mamá.
A pesar de la complejidad de los tratamientos, Sarita enfrenta cada etapa con una fortaleza que sorprende incluso a su familia.
“Su papá siempre le decía que es una campeona como Messi”, contó Gillig.
Con el paso de los años la niña comenzó a comprender lo que sucede y adoptó esa idea como propia.
“Ayer dijo que ella se siente como una mini Messi”, relató su mamá.
Antes de finalizar la entrevista, Gillig dejó un mensaje dirigido a otras familias para concientizar sobre la importancia de los controles oftalmológicos en la infancia.
El retinoblastoma puede ser una enfermedad grave, pero cuando se detecta a tiempo existen tratamientos efectivos.
“Es fundamental que los niños tengan controles oftalmológicos. Se recomienda hacerlo al nacimiento, a los seis meses, al año y luego una vez por año”, explicó.
El estudio se realiza mediante un fondo de ojo efectuado por un oftalmólogo pediátrico.
“Un diagnóstico a tiempo puede salvar la vida”, concluyó.
